Directives de traitement

Directives IDSA/CBO:
D’après les directives de l’IDSA/CBO Lyme est une maladie dont la détection et le traitement sont plutôt faciles. Un traitement antibiotique de 2 à 4 semaines suffit. Les troubles persistants ou récurrents doivent être attribués au Syndrome Post Lyme(PLS) ou l’on affirme au patient qu’il ne peut plus être question de Lyme.

Le terme PLS est employé quand on parle des troubles et de leur persistance après la guérison de la maladie de Lyme(survenant encore six mois après). On dit que les douleurs et la fatigue disparaîtront d’elles-mêmes puisque le patient ne peut plus souffrir de la maladie de Lyme.

Ces directives ont été établies par l’IDSA, une organisation privée américaine dont les membres ont des intérêts divergents. Cette maladie leur est lucrative par le biais de vaccins et de rapports avec l’industrie pharmaceutique d’une part et les compagnies d’assurances d’autre part.

Pourquoi les directives IDSA/CBO restent-elles inchangées ?

Parmi les 14 auteurs de la première édition des directives on distingue : 6 qui sont personnellement ou par le biais de leur université titulaires de brevets ayant trait à Lyme et co-infections, 4 qui se voyent financés par des fabricants de matériel de détection de Lyme et co-infections, 4 qui sont rémunérés par des compagnies d’assurances pour rédiger des directives  destinées aux autorités et pour se produire en justice dans des litiges Lyme, 9 qui sont appointés par des fabricants de vaccins Lyme. Certains d’entre eux jouaient donc sur plus d’une tableau. (Docu: Under our skin)

Le CDC, Centre de Contrôle et de Prévention des maladies en Amérique, ne bronche pas, tout simplement parce que le directeur du CDC est lui-même membre de l’IDSA.

Dans le NGC, National Guidelines Clearing House, les directives IDSA ont été radiées. https://www.guideline.gov/search?q=lyme%20disease
Malgré cela ces directives obsolètes restent en vigueur aux Pays Bas.

Directives ILADS:
Outre les directives IDSA/CBO il y a aussi les directives de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), un organisme regroupant tous les médecins et scientifiques de renom. Ces derniers forment des médecins partout au monde et se consacrent à la recherche. Bien des patients leur doivent une vie nouvelle.

Selon l’ILADS, Lyme est une maladie coriace, souvent difficile à détecter et à traiter. Elle nécessite une thérapie antibiotique à hautes doses d’au moins 6 semaines (immédiatement après la piqûre). Des troubles persistants ou résurgents peuvent être l’indication d’une infection encore active et nécessitant un traitement prolongé pendant des mois, voire des années.

Selon l’ILADS Lyme est une pathologie multi-systématique ; la bactérie peut engendrer des troubles de toutes sortes. L’ILADS prescrit non seulement un traitement antibiotique de longue durée  mais également des moyens naturels adjuvants. Tout ce qui a fléchi doit être renforcé, tout ce qui est affecté doit être rétabli. Parfois même le génétique est en cause. La recherche tous azimuts s’impose.

Malheureusement ce traitement n’est pas remboursé. Les Pays Bas s’en tiennent aux directives IDSA/CBO, c’est à dire deux semaines d’antibiotiques. Ce qui s’avère insuffisant pour guérir de la maladie. Les directives d’ILADS prescrivent 6 semaines d’antibiotiques immédiatement après la piqûre car la bactérie s’extermine lors de la division cellulaire (qui n’intervient que vers la quatrième semaine).

Les directives pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme établies par ILADS représentent une bonne alternative aux directives de l’IDSA/CBO.

La science
Aucune étude scientifique n’a établi que la bactérie Borrelia qui est à l’origine de la maladie de Lyme, est exterminée à l’issue du mois d’antibiotiques préconisé. Au moins 293 études évaluées par les pairs démontrent que la bactérie Borrelia persiste après cette cure brève. Source: http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/menu/publicaties/293-peer-reviewed-studies/

Une liste de 700 articles scientifiques évalués par les pairs concernant la  borrelia persistante et co-infections est disponible sous: http://www.ilads.org/ilads_news/wp-content/uploads/2015/09/EvidenceofPersistence-V2.pdf

En 1993 un quart des nymphes de tiques étaient déjà contaminées.

La maladie de Lyme est la maladie infectieuse à plus forte croissance au monde. Aux Etats-Unis c’est la maladie la plus enregistrée. http://www.cdc.gov/lyme/stats/

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a classé la maladie de Lyme parmi les « maladies émergentes » telles que SIDA, Ebola, SRAS, Hépatite C. L’OMS signale que ces maladies émergentes se révèlent une source importante de douleurs et de décès et constituent une charge financière énorme pour la collectivité. Source: http://www.who.int/trade/glossary/story022/en/

Dans le National Guidelines Clearing House (NGC) américain les directives IDSA/CBO ont été supprimées et les directives ILADS sont les seules à être reprises. Source: https://www.change.org/p/president-obama-and-congress-a-call-to-legalize-lyme-disease/u/13489608?tk=OSia1oTS-gKgUSj_zL2xaOfh2fWq_8xgk-k4EA0cmXo&utm_source=petition_update&utm_medium=email

Tout médecin qui persiste à dire « Lyme n’existe pas » devrait être confronté au code ICD10: https://www.zorg-en-gezondheid.be/Cijfers/Over-deze-cijfers/Gebruikte-codes/ Lyme est classé officiellement comme maladie (voir annexe, sous 351 :titre A65-A69). Autres maladies provoquées par des spiro-chètes :A 69.2 :Maladie de Lyme. Classification internationale statistique des maladies et des problèmes de santé – 10^ème révisionVoir également >>Vlaams Infectieziektenbulletin 1999<<

En Belgique la maladie de Lyme est reconnue comme maladie professionnelle donnant lieu à une allocation à vie: http://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme
Il s’agit ici de souffrances et de décès.

2009: Le Centre de Référence National à Oberschleiszheim reconnaît depuis des années que 10% de tous les cas de Lyme-borreliose sont incurables et resteront des maladies chroniques. L’association professionnelle médicale Deutsche Borreliose Gesellschaft estime qu’en Allemagne plus d’un million de personnes sont atteintes de Lyme-borreliose chronique.Beaucoup d’entre eux ignorent même de quoi ils souffrent et ne jouissent d’aucun traitement. Dans beaucoup d’autres pays-membres les chiffres atteignent une hauteur comparable. Source: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=WQ&reference=E-2009-4142&language=NL

Aux-Etats Unis les directives ILADS ont été reconnues comme scientifiques par un Institut Scientifique du gouvernement. Pour l’U.E., Orphanet a repris les directives ILADS. Source: http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/2015/02/18/wetten-europese-unie/

Aux Pays Bas le RIVM (Institut National pour la Santé Publique et l’Environnement) reconnaît que les tests LYME ne sont pas fiables. Source: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/posts/1092771880787449

Le RIVM reconnaît l’émergence de troubles de longue durée et a statué comme suit : « On ignore encore pourquoi, après Lyme, les troubles perdurent chez certaines personnes et pas chez d’autres. C’est précisément du fait de la sujétion des patients dont les troubles perdurent qu’il faut absolument voir plus clair dans les causes. Source: http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2015/Groot_verlies_van_gezonde_levensjaren_door_langdurige_klachten_na_Lyme?sp=Y3RsMT1uZXdzbWVzc2FnZTtxdWVyeT0oMTU2NzY1KTtJTkxJQlJBUlk9dHJ1ZTtTSVRFTEFOR1VBR0U9bmw7c2VhcmNoYmFzZT0wO3NlYXJjaHJhbmdlPTUwO3NlYXJjaGV4cHJlc3Npb249KGN0bDEpIEFORCBJTkxJQlJBUlkgQU5EIFNJVEVMQU5HVUFHRTtzb3J0ZmllbGQ9cHVibGlzaGRhdGU7c29ydHJldmVyc2VkPXRydWU7&query=&pagenr=1&result=rivmp%3A281407

L’IDSA est une institution privée dont les directives sont, d’après le Procureur Général du Connecticut, entachées de manquements formels sérieux en escamotant les intérêts financiers et en passant sous silence la preuve de l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme (2008). http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284

Classification internationale des maladies (ICD)
Au http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2015/en se trouve la classification actuelle des maladies établie par le CMS. Lyme y est repris avec ses codes propres :

A69.2 maladie de Lyme – erythema(chronicum) migrans par Borrelia burgdorferi
A69.2+G01*menengitis
A69.2+G63.0*polyneuropathie
A69.2+M01.2*Lyme-artritis
L90.4 acrodermatitis chronica atrophicans

La forme chronique n’a pas de code propre. C’est pourquoi on se sert parfois du code suivant pour la borreliose : A28.8 Autres zoonoses bactérielles spécifiées, non classées.

Union Européenne
En 2008 l’UE a décidé de regrouper dans la base de données d’Orphanet l’information concernant les maladies rares. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf

Dissemination of knowledge and information on rare diseases

One key element for improving diagnosis and care in the field of rare diseases is to provide and disseminate accurate information in a format adapted to the needs of professionals and of affected persons. The establishment of an EU dynamic inventory of rare diseases will contribute to tackle some of the main causes of neglecting the issue of rare diseases including the ignorance of which diseases are rare. The Commission will ensure that this information continues to be available at European level, building in particular on the Orphanet database, supported through Community programmes.

A http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf se trouvent deux revois à la maladie de Lyme :

91546 Lyme borreliosis
91546 Lyme disease

Dans l’Encyclopédie Orphanet Grand Public la maladie est décrite sous le titre « Maladie de Lyme »(voir annexe 3) avec entre autres le texte suivant:

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Lyme-FRfrPub12159.pdf
*Orphanet est une source d’informations au sujet de maladies rares et de médicaments orphelins

Orphanet est dirigé par un consortium européen d’une quarantaine de pays sous la coordination d’une équipe française. Les équipes nationales sont chargées de recueillir dans leurs pays respectifs  les informations sur les hôpitaux spécialisés, les laboratoires médicaux, les études en cours et les associations de patients. Toutes les équipes d’Orphanet sont tenues à la même charte de qualité.

Loi votée au Canada (Bill c-442) fin 2014
Se trouve à  http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?Language=E&Mode=1&DocId=6836507&Col=1&File=24

“Whereas recent research further demonstrates the persistence of Borrelia spirochetes after antibiotic treatment that follows the guidelines used in Canada (Embers et al., 2012) and indicates that current serology does not adequately describe the diversity of Borrelia bacteria existing in Canada and that the general understanding of, and practices for dealing with, Lyme disease are no longer sufficient or in line with emerging evidence of how the disease operates (Ogden et al., 2011);

Whereas the current guidelines in Canada are based on those in the United States and are so restrictive as to severely limit the diagnosis of acute Lyme disease and deny the existence of continuing infection, thus abandoning sick people with a treatable illness;

And whereas the 2010 report prepared for the Provincial Health Services Authority of British Columbia entitled Chronic Lyme Disease in British Columbia, A Review of Strategic and Policy Issues concluded that current diagnostic testing for Lyme disease is inadequate and advocated placing the highest priority on the development of reliable diagnostic testing for the disease and on educating physicians so they can recognize the symptoms of Lyme disease and treat patients in a manner that is medically appropriate, including treatment with antibiotics as justified”

Loi votée aux E.U.(H.R.4701) fin 2014
Se trouve à: https://www.congress.gov/bill/113th-congress/house-bill/4701/text

“Not later than 3 years after the date of enactment of this section, and every 5 years thereafter, the Secretary shall submit to the Congress a strategic plan, informed by the most recent summary under section 399OO-1(b)(1), for the conduct and support of Lyme disease and tick-borne disease research, including

(1) proposed budgetary requirements;

(2) a plan for improving outcomes of Lyme disease and    other tick-borne diseases, including progress related to chronic or persistent symptoms and chronic or persistent infection and co infections;

(3) a plan for improving diagnosis, treatment, and prevention;

(4) appropriate benchmarks to measure progress on achieving the improvements described in paragraphs (2) and (3);

(5) a plan to disseminate each summary under section 399OO-1(b)(1) and other relevant information developed by the

Working Group to the public, including health care providers, public health departments, and other relevant medical roups. ».

L’Etat de Vermont (USA) – Loi H123
http://www.leg.state.vt.us/docs/2014/Acts/ACT134.pdf

“Long-term antibiotic therapy” means the administration of oral, intramuscular, or intravenous antibiotics singly or in combination, for such periods of time as decided by the attending physician.

“Lyme disease” means the clinical diagnosis of a patient by a physician licensed under 26 V.S.A. chapter 23 of the presence of signs or symptoms compatible with acute infection with Borrelia burgdorferi; late stage, persistent, or chronic infection with Borrelia burgdorferi; complications related to coinfections; or with such other strains of Borrelia that are identified or recognized by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) as a cause of disease. “Lyme disease” shall also mean either an infection that meets the surveillance criteria set forth by the CDC or a clinical diagnosis of Lyme disease that does not meet the surveillance criteria but presents other acute and chronic signs or symptoms of Lyme disease as determined by a physician. The clinical diagnosis shall be based on knowledge obtained through medical history and physical examination alone or in conjunction with testing that provides supportive data for the clinical diagnosis.

L’Etat de Massachusetts (USA) Loi H.4142
https://malegislature.gov/Bills/188/House/H4142/History

“Any policy, contract, agreement, plan or certificate of insurance issued, delivered or renewed within the commonwealth that provides medical expense coverage shall provide coverage for diagnostic testing and long-term antibiotic treatment of chronic Lyme disease when determined to be medically necessary and ordered by a physician after making a thorough evaluation of the patient’s symptoms, diagnostic test results and response to treatment. Treatment otherwise eligible for benefits pursuant to this section shall not be denied solely because such treatment may be characterized as unproven, experimental, or investigational in nature.”

L’Etat de New York (USA) Loi S7854-2013
https://malegislature.gov/Bills/BillHtml/136869?generalCourtId=11

“Section one of the bill amends Section 230 of the public health law by adding a new subdivision 9-b to ensure that neither the board for professional medical conduct nor the office of professional medical conduct shall identify, charge, or cause a report made to the director of such office to be investigated based solely upon the recommendation or provision of a treatment modality by a licensee that is not universally accepted by the medical profession, including but not limited to, varying modalities used in the treatment of Lyme disease and other tick-borne diseases.”

L’Etat de Maine (USA) Loi 416-597
http://www.mainelegislature.org/legis/bills/getPDF.asp?paper=HP0416&item=1&snum=126&PID=

3. Publicly accessible website.  The Maine Center for Disease Control and Prevention shall maintain a publicly accessible website to provide public awareness and education on Lyme disease and other tick-borne illnesses. The website must provide information on the prevention, diagnosis and different alternatives for treatment of Lyme disease and other tick-borne illnesses for use by health care providers and the public, including, but not limited to, links to resources made available and recommended by the United States Department of Health and Human Services and an international nonprofit multidisciplinary medical society.

Sec. 2. Maine Center for Disease Control and Prevention; alternatives for the treatment of Lyme disease. The Department of Health and Human Services, Maine Center for Disease Control and Prevention shall include on the publicly accessible website established pursuant to the Maine Revised Statutes, Title 22, section 1645, subsection 3 information, including links to websites, about treatment guidelines recommended by the Infectious Diseases Society of America and the International Lyme and Associated Diseases Society. The center shall work with health care professionals to inform patients about different alternatives for the treatment of Lyme disease.

SUMMARY
This bill directs the Maine Center for Disease Control and Prevention to include on its publicly accessible website information about different alternatives for the treatment of Lyme disease. The bill also requires the center to include information about treatment guidelines recommended by the Infectious Diseases Society of America, which represents physicians, scientists and other health care professionals who specialize in infectious diseases, and the International Lyme and Associated Diseases Society, an international nonprofit multidisciplinary medical society. The bill directs the center to work with health care professionals to inform patients about different alternatives for the treatment of Lyme disease.

France – proposition de loi 2291
http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion2291.asp

Lyme chronique ne se nie pas sans plus
(Article journal De Standaard 23.01.15)

A ASPECTS MULTIPLES MAIS PAS FICTIF POUR AUTANT

Parlant de Lyme chronique on bascule très vite dans une guerre de tranchées où chacun défend ses positions sacrées. D’après Liesbeth BORGERMANS le débat doit être basé sur des évidences scientifiques.

LIESBETH BORGERMANS
Qui ? Chargée de cours soins chroniques auprès du groupe Médécine générale (VUB). Ecrit à titre personnel.
Quoi ? Lyme chronique est une maladie systématique d’une grande complexité. Il n’y a pas de réponses simples.

A ajouter au site WHO ?

L’OMS estime à 100.000 les nouveaux cas de la maladie de Lyme en Europe. Elle reconnaît en même temps que le nombre réel est probablement dix fois supérieur.

Maladie professionnelle pour les gardes-forestiers en Belgique.

Quelques extraits du Bulletin des maladies infectieuses n°26 1999/2 (12)

 Les formes chroniques demeurent difficilement traitables et requièrent une administration antibiotique de longue durée, due à l’existence de spirochètes engourdis qui ne répondent que très partiellement à l’action des antibiotiques.

De par la gravité de l’extension qu’elle connaît, elle devient une maladie alarmante et, partant, mérite la pleine attention de tout médecin et, plus généralement, de tous les soignants ayant un contact direct avec les patients.Pour la Belgique on peut parler d’une infection endémique. L’incidence des nouveaux cas par rapport au nombre d’habitants s’accroît en partant du centre du pays vers les régions boisées du sud-ouest.Elle forme une menace pour tout promeneur dans les bois. En France elle a déjà été classée comme maladie professionnelle pour les agriculteurs en 1988. Ses complications articulaires et neurologiques graves rendent le diagnostic parfois difficile. Dans son stade premier la maladie est presque toujours curable et dans ce stade l’admini-stration d’une thérapie antibiotique est hautement recommandable. La pénicilline ou la céphalospirine par voie orale (amoxycilline et cefuromixe), les macrolides et les tetracyclines sont des traitements efficaces pour les formes cutanées de la maladie de Lyme. Les formes neurologiques, ophtalmologiques et cardiaques, de même que très souvent les formes articulaires, requièrent l’administration parentérale de pénicillines ou des céphalosporines de la troisième génération.

En Belgique la maladie de Lyme est reconnue comme maladie professionnelle. Ainsi, le travailleur peut faire appel aux intrerventions du Fonds des Maladies Professionnelles dès que ce Fonds estime que les critères requis sont respectés. En principe le travailleur peut faire appel à 5 rubriques de dédommagement : l’indemnité dans le cadre de l’incapacité de travail (permanente ou temporaire), les frais occasionnés  par l’exclusion préventive, les frais de santé (préventives ou curatives), l’aide de tiers et l’intervention en cas de décès. Les fonctionnaires jouissent d’un régime adapté ; en principe ils sont soumis aux mêmes critères d’agréation mais les indemnités restent à charge de l’Etat.

Cette étude démontre que la maladie de Lyme n’est pas uniquement un risque théorique mais se manifeste dans la réalité en corrélation avec le degré d’exposition. Il y a deux raisons excellentes d’organiser une campagne de perévention intensive. Tout d’abord il y a le fait que la maladie s’accompagne d’importantes complications qui, dans les stades avancés, peuvent donner lieu à l’irréversibilité et d’autre part que cette maladie est d’un traitement aisé dès lors qu’elle est traitée dans la phase précoce. De plus, de simples mesures peuvent avoir une action préventive.

Borrelia chez les chiens
Ci-après un texte du vétérinaire et biologue Emil Hovins qui traite du diagnostic qui, chez les chiens, doit être établi cliniquement sur la base de symptômes ; ce texte établit que la maladie peut se révéler chronique.

« La pratique révèle chez le second petit groupe de chiens que la quatrième saison des tiques déclenche non pas une stabilisation mais bien au contraire une forte augmentation du titre. A ce moment-là les chiens font de la fièvre et sont claudicants. L’étude (Western blot-test et examen ADN) démontre que la maladie des chiens est due à des infections répétées. Ces chiens souffrent de la maladie de Lyme. Le diagnostic s’établit cliniquement au vu des symptômes constatés. Etant donné que les mêmes symptômes peuvent se manifester lors d’autres infections, le diagnostic n’est pas aisé et ne sera jamais établi par une simple visite chez le vétérinaire. Il faudra déterminer plusieurs fois la quantité d’antigènes dans le sang et si cette quantité a quadruplé simultanément avec un accès de fièvre, on peut supposer qu’il s’agit d’une infection borrelienne morbide. Souvent le chien présentera une fièvre initialement inexplicable qui disparaît soit par une cure d’antibiotiques soit spontanément. On constate chez le chien quelques jours de claudicité après cet accès de fièvre.

Dans les cas chroniques ce processus persiste de façon récurrente jusqu’à altérer les fonctions organiques.