PERSBERICHT: Lymepatiënten voeren campagne voor erkenning van chronische Lyme
PERSBERICHT
Lymepatiënten voeren campagne voor erkenning van chronische Lyme
Vertoning nieuwe Lyme-documentaire
Amstelveen, oktober 2017 – Lyme is een vreselijke ziekte en een ook nog eens de snelst groeiende epidemie ter wereld; moeilijk op te sporen en te behandelen. Te weinig geld, behandelmogelijkheden en maatschappelijke aandacht zorgen ervoor dat patiënten aan hun lot worden overgelaten. Om dit aan te kaak te stellen is een groep Lymepatiënten de campagne SOS Lyme Epidemie begonnen. Op 5 november 2017 komen in Theater De Bussel, Oosterhout honderden lymepatiënten, internationale deskundigen op het gebied van chronische ziektes en ‘het Lyme-veld’ samen om over deze ingewikkelde problematiek en de nieuwste ontwikkelingen te spreken. Hier zal ook de nieuwe Lyme-documentaire SOS, ‘de onzichtbare epidemie’ van regisseur Pim Giel – die de patiënten hebben laten maken – zijn voorvertoning beleven.
De ziekte van Lyme is een infectieziekte met een grotere impact dan we met z’n allen denken. De WHO spreekt zelfs van een nieuwe epidemie. Internationale deskundigen boeken inmiddels succes met een nieuwe internationale richtlijn (ILADS) voor de behandeling van chronische Lyme. Maar deze wordt in Nederland en België nog nauwelijks erkend door de politiek, wetenschap en zorgverzekeraars. Hierdoor blijven patiënten verstoken van behandeling, zorg en andere voorzieningen; feitelijk worden zij aan hun lot overgelaten. Alleen patiënten met voldoende eigen geld kunnen daarvoor in het buitenland terecht. Patiënten hebben zelf vaak geen geld (meer) voor een behandeling en worden steeds zieker. Soms met de dood of euthanasie tot gevolg.
Campagne Lymepatiënten
In Nederland en België is een groep lymepatiënten in actie gekomen om bij een breed publiek aandacht en erkenning te vragen voor de schrijnende situatie waarin ze verkeren. Met de (media)campagne SOS Lyme Epidemie strijden zij voor doorbraak in de impasse van de behandeling van chronische Lyme en het doorbreken van het onrecht. Een crowdfundingactie, benefietconcert, diverse acties en initiatieven in hun land maken onderdeel uit van deze campagne, die kracht bij wordt gezet door de ambassadeurs en ex-Lymepatiënten acteur Miro Kloosterman, rapper/zanger Pete Philly en in België politicus John Crombez en presentatrice Roos van de Acker. Ook zetten de patiënten een petitie op voor een betere behandelrichtlijn waarvoor inmiddels al 23.000 van de benodigde 40.000 handtekeningen zijn verzameld. https://iladsvoorlyme.petities.nl.
Landelijke Lyme-bijeenkomst
Tijdens de landelijke bijeenkomst op 5 november zullen naast de film ook internationale Lyme-deskundigen aan het woord komen – Dr. Richard Horowitz (V.S), Prof. Christian Perronne (Frankrijk) en Dr. Armin Schwarzbach (Duitsland) . Er is verder een mini-concert van ex Lyme-patiënt Pete Philly en een expositie: Lyme, (on)zichtbaar lijden – (in)visible suffering en er kan een informatie- en gezondheidsmarkt bezocht worden op het gebied van chronische ziektes.
Documentaire S.O.S. Lyme, ‘een onzichtbare epidemie’
De patiënten hebben in samenwerking met Stichting Happy Motion de documentaire SOS Lyme, ‘een onzichtbare epidemie’ gemaakt met als doel deze internationaal te produceren. De film van regisseur Pim Giel gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, pijn, spasmen, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek. De documentaire vormt het hart van de campagne: “In deze documentaire willen we laten zien hoe het is om als patiënt te moeten leven met deze onbegrepen en vreselijke ziekte. Het is een film over onrecht, strijd en tegenstrijdige belangen.”, aldus campagneleider Daisy.
In de film komen niet alleen patiënten met chronische Lyme in beeld maar ook internationale specialisten zoals Dr. Horowitz, Dr. Burrascano, Dr. Klinghardt en Dr. Schwarzbach evenals experts uit Nederland. De documentaire zal voor een breed publiek toegankelijk gemaakt worden. Met een crowdfundingactie www.lymeepidemie.nl/doneren/ proberen de lymepatiënten de totstandkoming van de film te ondersteunen.
Noot voor de redactie
Voor meer informatie, interviews (met o.a. campagneleider Daisy, filmmaker Pim Giel), fotomaterialen e.d. kunt u zich wenden tot Mariëlla Vink, m.vink@happymotion.org 06 – 15 666 234
Locatie bijeenkomst
Zondag 5 november 2017, Theater de Bussel, Torenstraat 10, 4901 EJ Oosterhout
Voor meer informatie kunt u kijken op
- Voor het dagprogramma LymeEpidemie.nl/preview
- Over de campagne LymeEpidemie.nl/campagne
- De filmtrailer lymeepidemie.nl/
- Lymecampagne op Facebook facebook.com/LymeEpidemie/ www.facebook.com/LymeEpidemie/videos/629818987206656/
Over Stichting Happy Motion
Met documentaires, digitale media, evenementen en educatie brengt de stichting ernstige thema’s op een positieve manier in beeld bij een breed publiek. Zo wil het kwetsbare groepen in onze samenleving de erkenning en ondersteuning geven die ze verdienen. www.happymotion.org