De ILADS richtlijn raadt aan om de behandeling in de eerste plaats aan te passen aan de klinische respons van de patiënt en niet uit te gaan van de arbitrair gekozen behandeling van 30 dagen. De ILADS richtlijn geeft ook aan dat een antibiotica-kuur niet gestopt moet worden wanneer er nog klachten zijn. Dit zou zelfs kunnen betekenen dat een patiënt maandenlang (soms jaren) antibiotica moet nemen.

De diagnose is officieel een klinische diagnose, maar in de praktijk wordt de diagnose meestal gebaseerd op bloedonderzoek naar antilichamen. Deze testen zijn helaas maar 30% betrouwbaar (Bewijs link) waardoor patiënten jarenlang met verkeerde diagnoses en onverklaarbare klachten rondlopen.

Ahern, professor aan de SUNY, deed onlangs een onderzoek met behulp van een vragenlijst onder 600 mensen in Adirondack. Hij ontdekte dat maar 4 van de 12 patiënten (dus 33%) die van de arts de diagnose Lyme hadden gekregen, een huiduitslag hadden gerapporteerd. Het gaat hier om de bekende Erythema migrans, bulls-eye kring rondom de beet.

Lyme patiënten wijken vaak uit naar het buitenland (op eigen kosten) omdat ze daar wel goede testen hebben. Het RIVM erkent dat de Lyme-testen niet betrouwbaar zijn: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/posts/1092771880787449

De standaard Lymetesten die worden gebruikt om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten, zijn slechts tussen de 34 – 59% sensitief, waardoor veel Lyme-infecties worden gemist. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132383/