DE BURGER INFORMEREN EN DE WAARHEID VERSPREIDEN

Dit zegt Daisy. Bij de redactie is bekend welke actieve wervelwind schuilgaat achter dit madeliefje. Zij is campagneleider van een volkspetitie en initiatiefneemster van een documentaire die de rauwe realiteit in beeld brengt rondom de ziekte van Lyme. In het interview komt vooral de enorme gedrevenheid van Daisy naar voren.
Het Madeliefje (Bellis perennis) is een vaste plant die je op zonnige plekken het hele jaar door kan tegenkomen. Dat is weleens anders geweest voor Daisy.
Dankzij behandeling in het buitenland is zij opgebloeid. Nu zet ze zich, rotsvast en door alle seizoenen heen, fulltime in voor verbetering van de situatie van iedereen met Lyme.

Over Daisy

Hoe gaat het met je? Met mij gaat het goed sinds ik behandeld ben in het buitenland. Ik geniet weer volop van alles.

Welke Lymebehandeling zou voor alle patiënten beschikbaar moeten zijn in Nederland?
Omdat elke patiënt uniek is, zou een behandeling op maat met langdurige antibiotica en complementaire middelen beschikbaar moeten zijn. Zie: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1586/14787210.2014.940900

Wat is voor jou de kern, wat wil je het allerliefst veranderen in Lymeland?
Ik zou willen dat ik de hebzucht en begeerte naar rijkdom, macht, status en roem in de mensen die belangen hebben bij de ziekte kon veranderen.
De financiële belangen die daarmee gepaard gaan is de kern van de Lyme problematiek. Het draait niet meer om de gezondheid en het leven van de patiënt. Het is triest dat Lyme & co-infecties een verdienmodel is geworden.

Welke veranderingen rondom Lyme zullen de komende 5 jaar gerealiseerd worden, denk je?
ILADS blijft onderzoek doen om patiënten nog beter te kunnen helpen. De inzichten en ervaring van deze artsen blijft groeien. Ik ben er van overtuigd dat er nieuwe inzichten zullen komen de komende 5 jaar, zoals dat ook de afgelopen 40 jaar het geval was.
Regulier zouden artsen de vrijheid moeten krijgen om een ILADS behandeling op maat te geven.
Maar zo lang de verschillende belangen blijven bestaan, zullen de cruciale veranderingen uitblijven.

Krijg je voldoende waardering voor alles wat je doet in Lymeland? Hoe? 
Me inzetten voor de medemens, in dit geval de Lyme patiënten, doe ik niet om waardering te ontvangen. Als ik een ander voort kan helpen, dan doe ik dat graag en al helemaal als het gaat om mensenlevens.
Dagelijks krijg ik allerlei vragen binnen via mijn verschillende pagina’s en de website, als ik de hartverscheurende verhalen lees en deze mensen van dienst kan zijn, dan geeft dat voldoening. Als patiënten me na een tijdje laten weten dat het beter met ze gaat dankzij de ILADS behandeling en de arts die ik ze heb aangeraden, dan geeft dat zeker voldoening.

Waar haal je de energie vandaan? Hoe laad je jezelf op?
De balans tussen inspanning en ontspanning is heel belangrijk. Op tijd je telefoon en laptop wegleggen en je rust pakken en genieten van de ‘kleine’ grote dingen in het leven.

Houd je nog tijd over voor andere dingen? Hoe ontspan je?
Ik kan genieten van de natuur, een goed gesprek, een wandeling met onze hond, vakanties en tegenwoordig maak ik ook mijn hoofd leeg tijdens het sporten.

‘Als ik de hartverscheurende verhalen lees en deze mensen van dienst kan zijn, dan geeft dat voldoening’

Campagne

Hoe ervaar je het campagne voeren?
Ik heb een sales achtergrond en vind campagne voeren leuk om te doen. Ik heb gemerkt dat ik nog even gedreven ben als voor mijn ziekte.
Ik heb veel geleerd van dit project. Van niets, een documentaire met de grootste artsen op de wereld mede opzetten, bekende ambassadeurs zoals John Crombez, Pete Philly, Miro Kloosterman en Roos van Acker aan ‘Lyme Epidemie’ binden, een website opzetten, teksten schrijven, het project promoten via verschillende wegen, geld inzamelen, de samenwerking met Time for Lyme, wetenschap bestuderen, een première met muziek, toespraken en bedrijvenstands opzetten, was een leerzaam proces wat ik zeker mee neem in de toekomst.
Ik ben Happy Motion zeer dankbaar voor alles wat zij mij geleerd hebben binnen hun organisatie.

SOS Lyme, een onzichtbare epidemie

Wie helpen jou met de documentaire SOS Lyme? Wat is hun rol bij het tot stand komen van de documentaire?
De documentaire is een initiatief van chronische Lyme patiënten in samenwerking met Stichting Happy Motion. Ons gezamenlijke doel is het realiseren van de documentaire ‘S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie’ en campagne voeren. We willen een beeld schetsen van de huidige situatie ‘een onzichtbare epidemie’ en aandacht vragen voor de problematiek rondom de ziekte van Lyme.

In welke landen komt de documentaire straks (misschien) op tv?
Als alles verloopt zoals we willen, komt de tweede documentaire in België, Frankrijk en Duitsland op televisie en misschien in Nederland. De eerste documentaire S.O.S. Lyme ‘de onzichtbare epidemie’ zal straks op internet te zien zijn.

Zou je het weer doen, als je opnieuw kon beginnen?
Ik heb heel erg veel geleerd en ben als persoon enorm gegroeid in de afgelopen 2 jaar. Ik zou het zeker weer doen als ik de tijd kon terugdraaien. We laten straks twee waardevolle, inhoudelijk zeer sterke en belangrijke documentaires achter die voor iedereen toegankelijk zijn. De grootste artsen, wetenschappers en labs hebben hieraan meegewerkt. We hebben een website met duidelijke informatie en hebben nu al ontzettend veel mensen kunnen bereiken. Ons doel is; de burger infomeren en de waarheid verspreiden. Tenslotte gaat het om hen.

Wat zou je onze lezers nog meer willen vertellen?

Vrijwel niemand weet dat er internationale richtlijnen zijn om Lyme te behandelen. In Nederland hanteert men helaas nog verouderde richtlijnen die niet voldoen. Daardoor blijven ernstig zieke patiënten verstoken van behandeling, zorg en andere voorzieningen. Zie onze petitie voor een goede richtlijn: https://iladsvoorlyme.petities.nl/

Om dit aan te kaak te stellen is een groep Lyme-patiënten een campagne begonnen. Een documentaire om bij een breed publiek aandacht en erkenning van dit grote persoonlijke en maatschappelijke probleem te krijgen, is daar een onderdeel van. In de film komen niet alleen patiënten met chronische Lyme in beeld maar worden ook nationale en internationale specialisten geraadpleegd. De documentaire zal voor een breed publiek toegankelijk gemaakt worden en Engels ondertiteld worden. Via www.LymeEpidemie.nl kunt u ons steunen om dit project mogelijk te maken.

En tot slot wil ik Pim (Happy Motion) en zijn mensen ontzettend bedanken dat zij het aan gedurfd hebben om de tijd te nemen om zich te verdiepen in de wereld van Lyme. Het is uniek dat er in Nederland een documentaire gemaakt wordt en campagne wordt gevoerd in samenwerking met ‘s werelds grootste artsen. Iets om trots op te zijn. Alle hulde en dank voor Pims team. Zonder Happy motion was dit project er niet geweest. Bedankt!

Dit interview is afgenomen door de nvlp.