Politique:
En 2014, via une pétition de 70.000 signatures, il a été demandé au gouvernement de permettre des nouveaux traitements selon les lignes directrices de l’ILADS.  Cela n’a eu aucun résultat jusqu’à ce jour.

Bien qu’après cette initiative citoyenne, un centre spécialisé en connaissances et traitements avait été promis ; là aussi il n’y a toujours rien d’abouti.

Au lieu de s’être amélioré, cela s’est empiré. Début 2016, les lignes directrices d’ILADS ont été balayées de la table sans justification scientifique.

La politique a déclaré à juste titre qu’il y a beaucoup trop peu de connaissances aux Pays-Bas à l’égard de la maladie de Lyme. En 2014, le Ministre à la Seconde Chambre admet l’existence de Lyme chronique, mais refuse la reconnaissance formelle.

Cela signifie que les médecins ne peuvent pas travailler selon les directives d’ILADS,  que les patients n’ont pas droit à des allocations, prestations, soins à domicile ou autres dispositions. Une indication de cette situation déchirante et désespérée est que 45% des patients de Lyme disent qu’ils ont pensé l’année dernière au suicide.

Les recherches menées par le Centre Médical Universitaire Radboud UMC de Nijmegen montrent que la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Lyme persistante est très basse. La qualité de la vie vécue par la population en général, est exprimée par le nombre 50. Les diabétiques ont avec 42 une moindre qualité de vie, les patients atteints de cancer arrivent à 41 ; mais les patients atteints de Lyme persistante connaissent une qualité de vie encore plus basse : 32.

L’article 25 reprend ceci:
« Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer la santé et le bien-être d’elle-même et de sa famille, y compris l’alimentation, l’habillement, le logement et les soins médicaux, et les services sociaux nécessaires, et le droit à la sécurité en cas de chômage , de maladie, d’invalidité, de veuvage, de vieillesse ou tout autre manque de moyens de subsistance dans des circonstances indépendantes de sa volonté « .

Social:
Comme les pouvoirs publics continuent de nier la maladie de Lyme, de nombreux patients sont confrontés à des problèmes sociaux tels que l’incompréhension de l’entourage social.

Tout le monde ne croit pas que le patient est malade parce qu’il n’y a pas de diagnostic clair qui est donné. De plus, caractéristique à la maladie, les patients semblent d’apparence en bonne santé.

Mariages, familles et amitiés sont sous pression et de nombreux patients ne reçoivent pas d’aide. Ils ne sont en effet « pas malades. »

Ne pas pouvoir travailler, ne pas recevoir d’allocation ou être diminués, et les factures élevées mènent à une grande pauvreté.Souvent les patients dépendent de la famille et des amis pour leur subsistance.

Le coût élevé des soins consécutifs à de nombreux diagnostics erronés ainsi qu’aux traitements associés est énorme pour la société. Vous pouvez penser par exemple à la chirurgie cardiaque ou la chirurgie du genou qui sont remboursées.

Cette situation est insoutenable, il y a trop de gens en dehors du système. Chaque jour, de nouveaux patients s’ajoutent. ar conséquent, nous pouvons parler d’une épidémie.