CAMPAGNE
DE CAMPAGNE S.O.S.
In Nederland en België is een groep -veelal ernstig zieke- Lymepatiënten in actie gekomen om bij een breed publiek aandacht en erkenning te vragen voor het schrijnende persoonlijke leed en grote maatschappelijke probleem. Met de campagne strijden deze patiënten voor doorbraak in de impasse van de behandeling van chronische lymepatiënten en het doorbreken van het onrecht.
Op het programma staan een petitie, benefiet concert, (sociale) mediacampagne met diverse acties en initiatieven in het land. Bekende ambassadeurs zullen helpen de campagne kracht bij te zetten. U kunt de campagne steunen met een donatie en het liken van de acties!
Bekijk ook de campagne pagina voor België
TEKEN DE PETITIE
De patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’ is de ILADSVOORLYME petitie gestart om Lyme op de politieke agenda te krijgen. Ze willen 40.000 handtekeningen verzamelen zodat de Tweede Kamer verplicht is de ILADS richtlijnen te bespreken.
IN DE MEDIA
NOS Radio 1 journaal van 12 januari 2017: ‘Ik had altijd pijn: alsof er messen onder mijn huid zaten’
Een van de boegbeelden van de campagne is zanger en rapper Pete Philly. Hij werd in zijn jeugd gebeten door een teek tijdens een zomerkamp. Daardoor had ik altijd pijn, vertelt hij. “Ik was continu ontstoken, maar ben gewoon doorgegaan. Ik heb echt moeten vechten om een dak boven mijn hoofd te houden.”
MAKE A S.O.S. STOP SIGN
Ron Boszhard en Naomi van As waren verbijsterd hoe slecht het gesteld is met de zorg voor chronische Lyme patiënten in Nederland.
Ook zij willen dat dit stopt en maakte het S.O.S. Stop teken.
Er is geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp voor chronische Lyme patienten in Nederland. Patiënten moeten naar het buitenland voor goede testen en een behandeling. Dit wordt niet vergoed. Doe mee en Make a S.O.S. Stop sign, maak een foto of selfie met het S.O.S Stop Sign, post deze op facebook @LymeEpidemie en doneer 5 euro aan: https://www.lymeepidemie.nl/doneren/ en nomineer 3 personen hetzelfde te doen!
ONZE AMBASSADEURS
Zanger en Rapper Pete Philly over de ziekte van Lyme “Het vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte zorgde ervoor dat ik mijn leven weer helemaal opnieuw moest opbouwen. Maar ik ben er nog, ik leef nog en ik heb me nog nooit zo aanwezig gevoeld.”
“Ik ben dankbaar voor het feit dat zoveel mensen me op straat en op social media vroegen of ik nieuwe muziek zou gaan maken. En dat terwijl ik me gedroeg als een miserabele persoon.” “Ik ben begonnen met het maken van wat nieuwe muziek na jaren gevuld met therapieën, maar ik moet geduldig zijn. Om Schwarzenegger maar even te quoten: ‘I’ll be back’.” Het nieuwe album van Pete Philly is inmiddels uitgebracht.
Bekijk hier de oproep die Pete deed op zijn facebook pagina. En beluister hier zijn bijdrage aan het NOS Radio 1 journaal.
Zes jaar geleden werd acteur Miro Kloosterman (o.a. Thijs Kramer uit GTST en The Bodyguard) getroffen door de ziekte van Lyme. Hij zette alles op alles om deze slopende ziekte zijn lichaam uit te roeien.
“Op een gegeven moment werd ik doodmoe en sliep ik niet alleen ’s nachts, maar ook overdag. Mijn lichaam voelde gesloopt. Ik was echt doodsbang omdat alle energie uit mijn lichaam verdween. Op een gegeven ogenblik kon ik niet meer acteren en teksten uit mijn hoofd leren.”
Na 3,5 jaar zoeken wist ik het zeker en voelde ik aan alles dat het Lyme moest zijn. Toen Lyme ook daadwerkelijk was geconstateerd heb ik er van alles op losgelaten. Alles wat ik hoorde of las paste ik toe. Geloof me, na zoveel jaren extreem vermoeid te zijn (wat ontzettend moeilijk is uit te leggen aan iemand die gezond is) heb je er alles voor over en is niks te gek. Je wil gewoon weer fit zijn!
Bekijk hier de S.O.S.-oproep die Miro deed op Shownieuws.
