België

Lyme is snelst groeiende vectorziekte. De cijfers met het aantal besmette teken waren nog nooit zo hoog. Veel patiënten blijven ziek en belanden in invaliditeit. De regering moet snel en krachtig actie ondernemen!

In 1999 verscheen het Infectieziektebulletin nr 26 1999/2 waarin de chronische vorm van Lyme werd besproken als beroepsziekte bij boswachters in België. In België erkent men de ziekte van Lyme als een beroepsziekte en krijgt men een uitkering voor de rest van zijn of haar leven: Men praat hierbij over lijden en de dood. Beroepsziekten: https://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme.

Toch is er ook in België geen erkenning, behandeling, vergoeding en hulp voor niet boswachters.

Lyme patiënten krijgen problemen met het RIZIV en komen zonder geld te zitten. Het FOD (tegemoetkomingen voor personen met een handicap) en het VAPH (Hulpmiddelen en voorzieningen voor mensen met een handicap) zorgen er met regelmaat voor dat Lyme patiënten buiten de boot vallen.

De SP-A heeft aangegeven dat er een goede behandeling voor de ziekte van Lyme moet komen.

Nele Lijnen van Open VLD zei het volgende tijdens de Ronde tafel 23 april 2014 in België:

“Het beleid in ons land minimaliseert de impact van Lyme, patiënten zijn het levende bewijs van hoe ons land schromelijk te kort schiet bij de bestrijding van de tekenziekte.

Door gebrekkige testen en onwetendheid bij sommige artsen wordt bij vele mensen pas te laat Lyme vastgesteld, waardoor de ziekte reeds te lang in hun lichaam zit. Mensen lopen soms wel tien jaar rond met de ziekte, terwijl niemand hen kan vertellen wat er nu juist aan de hand is.

Volgens cijfers die ik opvroeg bij de minister, wordt elk jaar bij meer dan duizend Belgen Lyme vastgesteld. Toch wijst alles er op dat het werkelijke cijfer veel hoger ligt. Valerie Obsomer, onderzoekster aan de Université catholique de Louvain trad me hierin bij, want er is nauwelijks zicht op de verspreiding van teken en hun aantallen in onze natuur.

In naam van alle patiënten verklaar ik de oorlog aan de teek. Een nieuwe preventie-campagne is hierbij een eerste stap. In Duitsland staan bij alle bossen grote borden met waarschuwingen voor teken en wat te doen bij een beet. Dit kan ook perfect in ons land. Daarnaast moet de prevalentie van de verschillende soorten teken veel beter in kaart gebracht worden. Ten tweede moeten we harder inzetten op onderzoek, en onze ogen niet sluiten voor nieuwe inzichten uit het buitenland. Ten derde moeten de diagnose en de behandelingen dringend aangepast worden aan de complexiteit van de ziekte en de noden van de patiënten. Ten vierde pleit ik voor het gebruik en de terugbetaalbaarheid van nieuwe, betere testen, zoals die vandaag al in het buitenland gebruikt worden. Lyme is immers niet alleen een fysieke en emotionele, maar ook een financiële lijdensweg. De testen die in België worden voorgeschreven, detecteren maar 50% van alle gevallen van Lyme. De tientallen getuigenissen die ik gelezen heb, bewijzen dat de huidige aanpak gewoon tekort schiet.” aldus Nele Lijnen.

De Belgische regering heeft de resolutie twee keer goedgekeurd, dit betekent dat er een beleid moét komen. Op donderdag 26 mei 2016 werd de resolutie gestemd in het federaal parlement die de aanpak van de ziekte van Lyme moet verbeteren. Hierin wordt gevraagd naar een betere aanpak van de ziekte van Lyme:

– onderzoek te financieren
– persisterende Lyme-infectie effectief te gaan behandelen
– ILADS artsen toe te staan/erkennen.
– Meer aandacht voor de ziekte bij artsen en publiek en opvolging van het aantal besmettingen en teken
– Vergoeding van behandelingen
– Bloedtesten vanuit Duitsland erkennen en in België opnemen.
– (Verder) uitwerken van flexibele programma’s waarbij patiënten die zich goed genoeg voelen en medisch instaat zijn om aan de slag te blijven.

Het stemmen van de resolutie is 1 zaak, maar deze resolutie dient ook omgezet te worden in de praktijk!

www.dekamer.be/FLWB/pdf/54/0448/54K0448007.pdf

Nog geen maand na de resolutie heeft de Minister van Volksgezondheid aangegeven de Lyme patiënten in België niet te kunnen helpen. Binnen 5 minuten veegde ze alles weer van tafel.

De Resolutie: http://senate.be/www/webdriver?MItabObj=pdf&MIcolObj=pdf&MInamObj=pdfid&MItypeObj=application/pdf&MIvalObj=83890425

Wat betekent deze resolutie?

Eens per jaar moet het kabinet van Volksgezondheid de beleidsplannen uiteenzetten en verantwoorden en vertellen wat er het afgelopen jaar is gedaan. Er is nauwelijks druk. Ondanks de twee resoluties is tot noch toe niets veranderd. Er is geen criteria hoeveel ze moeten ondernemen en er bestaat hiervoor ook geen tijdslimiet. Men kan alles net als in Nederland gewoon voor zich uitschuiven zonder iets concreets te ondernemen.

Dit is de reden dat er gereageerd is door middel van een petitie door de Belgische patiëntenorganisaties Time for Lyme & Lyme België Belgique Protest en de Lyme patiënten in België.

De petitie: http://petitie.be/petitie/steun-open-brief-ivm-lyme-resolutie

Ook sloegen patiënten de handen in één en organiseerde ze een evenement RUNtasTICK. Tijdens dit event zal er geld worden opgehaald voor ernstig zieke Lyme patiënten om een behandeling, testen en onderzoeken te kunnen bekostigen.

Dit alles omdat de overheid hier niet in voorziet.

Onze Belgische ambassadeur John Crombez is voorzitter van de Socialistische Partij in België de SPA. John is bekend om zijn harde aanpak tegen fraude.
Zijn broer Marc Crombez heeft de ziekte van Lyme waardoor hij zich flink inzet voor deze ziekte. Hij heeft inmiddels met succes een petitie van 20.000 handtekeningen op touw gezet om de erbarmelijke situatie voor Lyme patiënten in België te veranderen.
Hij staat 100% achter de Lyme-patiënten en doet er alles aan om de regering in de juiste richting te duwen zodat er (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp komt.