S.O.S. Lyme brief: ILADS richtlijn noodzakelijk voor LYME

Aan alle politieke partijen in Nederland:

In 2010 heeft de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten 70.000 handtekeningen opgehaald. Deze petitie is onder de aandacht gekomen bij ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV), Ruimtelijke Ordening en Milieu (VROM), Defensie en Volkshuisvesting. Het doel hiervan is het versnellen van ontwikkelingen wat betreft de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme en co-infecties, die onder andere via een teek worden overgebracht.
Minister Schippers gaf destijds aan dat Nederland niet voldoende kennis heeft over de ziekte van Lyme en co-infecties. Daarom hopen wij met deze brief de urgentie duidelijk te maken tegen welke muren Lyme patiënten aanlopen.

Het RIVM en minister Schippers zagen in dat de huidige testen, de zogeheten ‘ELISA’ en ‘Western Blot’ en een lumbaalpunctie niet toereikend zijn. De standaard Lymetesten die worden gebruikt om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten, zijn slechts tussen de 34 – 59% sensitief, waardoor veel Lyme-infecties worden gemist. [v] Zelfs binnen de werkgroep van de CBO-richtlijn, was geen consensus over deze richtlijn ten aanzien van de sensitiviteit van de testen en de behandeling van chronische ziekte door persisterende klachten na een standaardkuur met antibiotica.[x]

Er is vanuit Europa twee miljoen euro vrijgemaakt voor een test die alleen direct na de tekenbeet te gebruiken is en over drie jaar door de Nederlandse huisartsen gebruikt zou kunnen worden. De betrouwbaarheid van deze test zal nog moeten blijken. Helaas biedt dit voor chronische Lymepatiënten geen uitkomst.
De enige mogelijkheid voor een betrouwbaardere test is de LTT Elispot, een lymfocyten transformatie test. Dit is een geheugencellentest. In het buitenland zijn Europees goedgekeurde medisch laboratoria die werken met deze diagnostiek, waaronder Arminlabs in Duitsland. De test is in Nederland van groot belang, omdat patiënten misdiagnoses krijgen door de huidige onbetrouwbare testen of naar het buitenland moeten uitwijken voor een diagnose.

Naast de moeizame diagnostiek, is er ook geen adequate behandeling in Nederland voor chronisch Lymepatiënten. De ziekte van Lyme kan chronisch worden als de bacterie niet direct behandeld wordt en de bacterie zich verspreidt naar onder andere de gewrichten, het centraal zenuwstelsel en het hart. Chronisch Lymepatiënten verliezen hun baan waardoor zij van een uitkering moeten leven en hebben een zeer lage levenskwaliteit.

Uit onderzoek van het Radboudumc Nijmegen blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme zeer laag is. De kwaliteit van leven die de algemene bevolking ervaart, wordt uitgedrukt met het cijfer 50. Diabetici hebben met 42 een lagere kwaliteit van leven, kankerpatiënten scoren 41, maar patiënten met chronische Lyme ervaren een nog veel lagere kwaliteit van leven: 32.

Sommigen worden gekort of krijgen helemaal geen uitkering en zijn afhankelijk van familie en vrienden. Veel van hen zitten in een rolstoel, zijn bedlegerig en zorgbehoevend. Regelmatig overlijden patiënten aan de gevolgen van de ziekte of plegen zelfmoord en euthanasie vanwege de uitzichtloze situatie [xi] http://whatislyme.com/category/lyme-memorials/.

De symptomen van chronische Lyme zijn zeer divers. Bijna elk orgaan of orgaansysteem kan zijn aangedaan. Relatief veel voorkomende symptomen zijn: neurologische, psychiatrische, reumatologische, cardiologische, oftalmologische, dermatologische en interne afwijkingen (w.o. endocrinologische, immunologische). Daarnaast is er frequent sprake van zogenoemde aspecifieke klachten onder andere in de vorm van ernstige vermoeidheid, (hevige) pijnen in spieren en gewrichten, terugkerende griepachtige verschijnselen, temperatuursverhoging en zenuwpijnen.

Patiënten krijgen vaak misdiagnoses zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME), Fibromyalgie, zenuwaandoeningen zoals Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Parkinson, ALS (Amyotrofe laterale sclerose) en de ziekte van Alzheimer. Een verkeerde diagnose en behandeling is voor patiënten desastreus omdat een juiste behandeling hierdoor uitblijft. De infectie krijgt alle kans om diep in de weefsels en organen te dringen en daar schade aan te richten. In Nederland krijgt het merendeel van de Lymepatiënten tevens een (veel) te late diagnose.[vi]

Gelukkig kunnen zij naar ‘ILADS-artsen’ in het buitenland om behandeld te worden. Deze behandeling wordt echter niet vergoed door de zorgverzekeraars en kan daardoor vaak niet worden bekostigd door de patiënt. Een behandeling volgens de CBO-richtlijn in Nederland is niet effectief gebleken.

Patiënten krijgen in Nederland geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp.
In 2015 verzonden we de ‘Koninklijke Lyme brief’ zodat u allen op de hoogte bent van de huidige stand van wetenschap (https://www.lymeepidemie.nl/koninklijke-lyme-brief). Er is sindsdien nog niets veranderd en patiënten zitten in een schrijnende situatie.
Om deze reden zijn we de campagne ‘S.O.S.’ gestart. (www.LymeEpidemie.nl)
Ook zijn we een petitie gestart voor een betere behandelrichtlijn. (https://iladsvoorlyme.petities.nl/)
Op dit moment wordt gebruik gemaakt van de CBO-richtlijn. Deze is gebaseerd op de Amerikaanse IDSA-richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. De IDSA is een private instelling in wiens richtlijnen Richard Blumenthal, de procureur-generaal van Connecticut, serieuze mankementen heeft gevonden in de vorm van verzwegen financiële belangen en het negeren van bewijs voor het bestaan van een chronische vorm van de ziekte van Lyme (2008).[i]

Wij constateren dat de huidige CBO-richtlijn voor de ziekte van Lyme waarbij men twee tot vier weken antibiotica krijgt en daarna genezen moet zijn niet voldoet en vervangen zou moeten worden door die van de ILADS[xiv]. Er is geen enkele wetenschappelijke studie waaruit blijkt dat de Borrelia bacterie, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, uitgeroeid is na de aanbevolen maand antibiotica. En dat terwijl er minimaal 293 peer-reviewed studies zijn die aantonen dat deze bacterie persisteert na deze korte kuur.[xiii]

ILADS adviseert direct een antibiotica kuur van zes weken bij een besmetting van een teek. De celdeling vindt pas rond de vier weken plaats. Je doodt de bacterie tijdens de celdeling. ILADS adviseert net zolang door te behandelen, totdat de klachten weg zijn. Hetgeen bij chronische Lyme individueel maatwerk bij de antibioticabehandeling vereist in plaats van een standaardkuur. De multisysteem ziekte van Lyme vereist langdurig reguliere geneeskunde met antibiotica en ondersteunende middelen, net als bij het zusje Syfilis en de ziekte van Weil, eveneens veroorzaakt door een spirocheetbacterie.

Begin 2016 heeft het Zorginstituut Nederland de ILADS-richtlijn zonder wetenschappelijke onderbouwing van tafel geveegd, terwijl wij hier juist baat bij hebben. Ook werd er meerdere keren verwezen naar de klinische Lyme ‘PLEASE’ study (Persistent Lyme Empiric Antibiotic Study Europe) van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Vanuit de hele wereld is er veel kritiek gekomen op deze studie. In dit onderzoek hebben patiënten slechts een beperkte behandeling van drie maanden antibiotica toegediend gekregen en daaruit is geconcludeerd dat patiënten geen baat zouden hebben bij langdurig antibiotica gebruik. Commentaren op dit onderzoek zijn dat er niet gekeken is naar de verschillende vormen van de Borrelia bacterie, die elk verschillend moeten worden behandeld. Dat er te weinig rekening is gehouden met belangrijke factoren zoals ziekteduur, ziekte-ernst, het gedrag van de bacterie en co-infecties die ook mee behandeld moeten worden. De ILADS-richtlijn adviseert iedere patiënt individueel te behandelen en dus maatwerk toe te passen omdat de standaard Lymepatiënt niet bestaat. De reden waarom artsen langdurig behandelen is omdat deze mensen vaak jarenlang ziek zijn, langdurig onbehandeld zijn gebleven en de bacterie hierdoor vrij spel had om alles in het lichaam aan te tasten. Gezien de ernst van de ziekte en de grote individuele en maatschappelijke gevolgen (onnodige arbeidsongeschiktheid), is het van groot belang voor chronische Lymepatiënten en aankomende Lymepatiënten dat de richtlijn zo snel mogelijk wordt aangepast.

Deze stilgehouden epidemie lijkt precies op de periode dat HIV/Aids niet erkend werd, maar er begint langzaam verandering in te komen. In het buitenland zijn er ontwikkelingen rondom deze ziekte. In december 2014 zijn de chronische variant van de ziekte van Lyme en co-infecties serieus genomen door de senaat in Canada. In deze unaniem aangenomen wet staat onder andere dat de huidige richtlijnen inadequaat zijn en het ontkennen van het bestaan van een persisterende infectie leidt tot het in de steek laten van zieke mensen met een behandelbare aandoening.[viii] Ook in de Verenigde Staten zijn al in vijftien staten de wetten aangepast zodat artsen de ruimte krijgen om langdurige antibiotica toe te dienen. [ix]

Wij hopen met deze brief vooral duidelijk te hebben gemaakt in wat voor mensonterende situatie deze patiënten zitten. De ziekte heeft grote individuele en maatschappelijke gevolgen, waaronder onnodige arbeidsongeschiktheid.

Ook hopen wij, nu de verkiezingen voor de deur staan, dat de ILADS-richtlijnen worden meegenomen en dat het expertisecentrum in dienst van de patiënt gaat staan. Steeds meer mensen raken besmet. De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld en is momenteel de meest gerapporteerde infectieziekte in de VS.[ii] De Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) heeft het aantal Lymebesmettingen verhoogd van 10.000 naar 300.000 tot wel 1-2 miljoen per jaar.[iii] Het werkelijke aantal Lyme besmettingen ligt nog veel hoger vanwege de vele misdiagnoses die Lymepatiënten krijgen.

Daarnaast lijkt ons een samenwerking tussen de medische wereld en ILADS-artsen een belangrijke stap, waarbij alle wetenschappelijke onderzoeken van de ziekte van Lyme worden meegenomen.

Hoogachtend,
Lymepatiënten en sympathisanten,
Alle patiënten van ‘Ziekte van Lyme’ en de campagne ‘Lyme Epidemie’
info@LymeEpidemie.nl

www.LymeEpidemie.nl

Op 12 januari jongstleden was de aftrap van de mediacampagne S.O.S. te horen op het NOS journaal radio 1. Het fragment met zanger/rapper Pete Philly is hier terug te beluisteren: http://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-journaal/onderwerpen/390701-ik-had-altijd-pijn-alsof-er-messen-onder-mijn-huid-zaten

Voetnoten:
[i] Procureur-Generaal Connecticut, ‘Attorney General’s Investigation Reveals Flawed Lyme Disease Guideline Process, IDSA Agrees To Reassess Guidelines, Install Independent Arbiter’ (2008), http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284.
[ii] Center for Disease Control and Prevention (CDC), ‘Lyme Disease Data and Statistics’ (2013), http://www.cdc.gov/lyme/stats/.
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/campaign/lyme-campaign-quickfacts.php.
H. Donohoe, E. Pennington-Gray en O. Omodior, ‘Lyme Disease: current issues, implications, and recommendations for tourism management’, in: Elsevier Tourism Management 46 (2015), http://www.academia.edu/8212032/Lyme_disease_Current_issues_implications_and_recommendations_for_tourism_management.
[iii] CDC, ‘Reported Cases of Lyme Disease by year, United States, 1995 – 2013’ (2013),http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstables/casesbyyear.html.
CDC, ‘CDC provides estimate for Americans diagnosed with Lyme disease each year’ (2013), http://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html.
R. Stricker, L. Johnson, ‘Lyme Disease: Call for a “Manhattan Project” to Combat the Epidemic’, in: PLoS Pathog (2014),http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3879353/.
[iv] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.
ILADS, ‘Top Ten Tips To Prevent Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-tips.php.
Stichting Tekenbeetziekten, ‘Misdiagnoses’ (2015), http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/.
[v] C.W. Ang, et al, ‘Large differences between test strategies for the detection of anti-borrelia antibodies are revealed by comparing eight ELISAs and five immunoblots’, in: Eur J Clin Microbiol Infect Dis. (2011), http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132383/
ILADS, ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-quickfacts.php.
‘Seronegativity in Lyme Borreliosis and Other Spirochetal Infections’ (2003), http://www.lymeinfo.net/medical/LDSeronegativity.pdf.
[vi] NVLP, ‘Lyme laat niet los, van petitie naar beleid’ (2014),http://perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2014/02/19/Steeds+meer+mensen+ziek+door+Lyme.
[vii] Vlaams Infectieziektenbulletin (1999), http://www.infectieziektebulletin.be/defaultSubsite.aspx?id=10684#.VR_bp_msXzG.
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Lyme’ (2015) http://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme. Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Registratie-richtlijnen’ (2001), http://www.beroepsziekten.nl/datafiles/C002.pdf.
[viii] Parliament of Canada, ‘Bill C-442’ (2014), http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?Language=E&Mode=1&DocId=6836507.
[ix] State of California, ‘Bill no. 1691’ (2004), http://www.leginfo.ca.gov/pub/03-04/bill/sen/sb_1651-1700/sb_1691_bill_20040924_chaptered.pdf.
State of Connecticut, ‘Bill no. 6200’ (2009), http://search.cga.state.ct.us/2009/ACT/PA/2009PA-00128-R00HB-06200-PA.htm.
State of Iowa, ‘File 2090’ (2014), http://coolice.legis.iowa.gov/linc/85/external/SF2090_Introduced.pdf.
State of Massachusetts, ‘Bill H901’ (2015), https://malegislature.gov/Bills/189/House/H901.
State of Minnesota, ‘No. 1631’ (2010), https://www.revisor.mn.gov/data/senate/bills/ls86/1600/S1631.1.pdf.
State of New Hampshire, ‘HB 295’ (2011), https://legiscan.com/NH/text/HB295/id/135807/New_Hampshire-2011-HB295-Introduced.html.
State of Rhode Island, ‘Chapter 04-035’(2004) http://webserver.rilin.state.ri.us/PublicLaws/law04/law04035.htm.
State of Maine, ‘LD597’ (2009), http://www.mainelegislature.org/legis/bills/bills_126th/billtexts/HP041601.asp.
Senate of the United States, ‘HR 4701’ (2014), https://www.congress.gov/bill/113th-congress/house-bill/4701/text.
State of New York, ‘Bill 7854’ (2014), https://legiscan.com/NY/bill/S07854/2013.
State of Oregon, ‘Bill 916’ (2011), https://legiscan.com/OR/text/SB916/2011.
State of Pennsylvania, ‘Bill 177’ (2014), http://www.legis.state.pa.us/cfdocs/billinfo/billinfo.cfm?sind=0&syear=2013&body=S&type=B&bn=177.
State of Vermont, ‘H123’ (2013), http://www.leg.state.vt.us/docs/2014/bills/Intro/H-123.pdf.
State of Virginia, ‘H1933’ (2013),https://leg1.state.va.us/cgi-bin/legp504.exe?131+ful+CHAP0215.
State of Wisconsin, ‘Bill 751’ (2014), https://docs.legis.wisconsin.gov/2013/proposals/ab751.
[x] Centraal BegeleidingsOrgaan, Richtlijn Lymeziekte (2013) pp. 15, http://www.diliguide.nl/document/1314.
[xi] Telegraaf, ‘Vaak Zelfdoding Lymepatienten’ (2014), http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html.
[xii] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.
[xiii] A. Daenzer, John D. Scott, ‘293 peer-reviewed studies tonen bewijs aan van persistente lyme’ (2015), http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/menu/publicaties/293-peer-reviewed-studies/.
The Mayday Project, ‘Scientific Articles Supporting Chronic Lyme Disase’ (2015), http://www.themaydayproject.org/#!scientific-articles/c1w2b.
[xiv] ILADS, ‘Evidence Assessment and guideline recommendations in Lyme Disease’ (2014), http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php.