Geachte Majesteit

Mijn naam is [naam] en ik lijd sinds [jaar] aan de ziekte van Lyme. Ik heb [jaar] jaar een misdiagnose gehad alvorens Lyme werd geconstateerd. Graag wil ik uw aandacht vragen voor het volgende:

Falende gezondheidszorg drijft Lymepatiënten naar het buitenland
Zodra je de diagnose ziekte van Lyme krijgt, kom je terecht in een wereld zonder (h)erkenning, vergoeding, behandeling of hulp. Chronische Lyme is een vreselijke ziekte die ‘niet bestaat’ en wordt verzwegen vanwege geld, onkunde en andere belangen.

De Nederlandse gezondheidszorg faalt in het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme. In de heersende wetenschappelijke controverse rondom deze invaliderende ziekte houdt het Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO) vast aan een richtlijn van maximaal één maand antibiotica, ondanks de afwezigheid van een consensus over de richtlijn. Als gevolg hiervan worden patiënten aan hun lot overgelaten en op eigen kosten naar het buitenland gedreven.

De Nederlandse CBO-richtlijn is gebaseerd op de Amerikaanse IDSA-richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. De IDSA is een private instelling in wiens richtlijnen de procureur-generaal van Connecticut serieuze mankementen heeft gevonden in de vorm van verzwegen financiële belangen en het negeren van bewijs voor het bestaan van een chronische vorm van de ziekte van Lyme (2008). [i] Toch worden deze richtlijnen tot de dag van vandaag gehanteerd.

De ziekte van Lyme is een van de snelst groeiende infectieziekten ter wereld en is momenteel de meest gerapporteerde infectieziekte in de VS. [ii] De Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) heeft het aantal Lymebesmettingen al verhoogd van 10.000 naar 300.000 tot wel 1-2 miljoen per jaar. [iii] Het werkelijke aantal Lyme besmettingen ligt nog hoger vanwege de vele misdiagnoses die Lymepatiënten krijgen. De ziekte van Lyme wordt ook wel de Grote Imitator genoemd en wordt vaak ten onrechte aangezien voor CVS/ME, Fibromyalgie, MS, ALS en andere multisysteemziekten. [iv] De standaard Lymetesten die worden gebruikt om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten, zijn slechts tussen de 34 – 59% sensitief, waardoor veel Lyme-infecties worden gemist. [v]

In Nederland krijgt 60% van de Lymepatiënten een te late diagnose. [vi]

De overheid weet dat het om een ernstige ziekte gaat. De ziekte van Lyme is een erkende beroepsziekte. Men praat hierbij in België over een chronische vorm, blijvende arbeidsongeschiktheid en overlijden. [vii] Men weet dus heel goed wat de ziekte van Lyme kan aanrichten. Waarom deze erkenning beperken tot boswachters en de rest van de bevolking in de steek laten?

Deze stilgehouden epidemie lijkt precies op de periode dat HIV/Aids niet erkend werd, maar er begint langzaam verandering in te komen. In december 2014 is de Chronische ziekte van Lyme serieus genomen door de senaat in Canada. In deze unaniem aangenomen wet staat o.a. dat de huidige richtlijnen inadequaat zijn en het ontkennen van het bestaan van een persisterende infectie leidt tot het in de steek laten van zieke mensen met een behandelbare aandoening. [viii] Ook in Amerika zijn al in 13 staten de wetten deels aangepast en in twee staten zijn aanpassingen in de maak, maar dit is nog niet voldoende. [ix]

Het wordt hoog tijd dat België en Nederland erkennen dat de huidige richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme inadequaat zijn. Zelfs binnen de werkgroep van de CBO-richtlijn zelf, was geen consensus over deze richtlijn ten aanzien van de sensitiviteit van de testen en het al dan niet bestaan van chronische Lyme. [x] Als gevolg van deze falende richtlijnen moeten chronisch zieke patiënten nu zelf opdraaien voor de kosten van hun noodzakelijke behandeling en als zij dit niet kunnen betalen, blijven zij ziek of komen ze zelfs te overlijden. Als patiënten niet overlijden aan de fysieke gevolgen van de ziekte zelf, beroven sommigen zich zelf van het leven vanwege hun totaal wanhopige en uitzichtloze situatie. [xi]

Gezien de ernst van de klachten en de grote individuele en maatschappelijke gevolgen (onnodige arbeidsongeschiktheid) is het tijd dat de richtlijnen zo snel mogelijk worden aangepast aan de daadwerkelijke stand van de wetenschap, waarin álle wetenschappelijke studies naar de ziekte van Lyme worden meegewogen. De huidige richtlijnen zijn zoals de procureur-generaal van Connecticut ook aangaf, niet objectief. Er is geen enkele wetenschappelijke studie waaruit blijkt dat de borrelia-bacterie, die ziekte van Lyme veroorzaakt, uitgeroeid is na de aanbevolen maand antibiotica, [xii] terwijl er minimaal 293 peer-reviewed studies zijn die aantonen dat de borrelia-bacterie persisteert na deze korte kuur. [xiii]

Een goede vervanging van de IDSA/CBO-richtlijn is de richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme die opgesteld is door ILADS. [xiv] Deze internationale organisatie neemt wél alle beschikbare wetenschappelijke bewijsvoering in acht en diens aanbevolen behandeling geeft menig Lymepatiënt zijn of haar leven terug. Patiënten die lijden aan deze invaliderende chronische ziekte hebben recht op erkenning, behandeling, vergoeding en hulp.

Hoogachtend,

Voetnoten:
[i] Procureur-Generaal Connecticut, ‘Attorney General’s Investigation Reveals Flawed Lyme Disease Guideline Process, IDSA Agrees To Reassess Guidelines, Install Independent Arbiter’ (2008), http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284.

[ii] Center for Disease Control and Prevention (CDC), ‘Lyme Disease Data and Statistics’ (2013), http://www.cdc.gov/lyme/stats/.
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/campaign/lyme-campaign-quickfacts.php.
H. Donohoe, E. Pennington-Gray en O. Omodior, ‘Lyme Disease: current issues, implications, and recommendations for tourism management’, in: Elsevier Tourism Management 46 (2015), http://www.academia.edu/8212032/Lyme_disease_Current_issues_implications_and_recommendations_for_tourism_management.

[iii] CDC, ‘Reported Cases of Lyme Disease by year, United States, 1995 – 2013’ (2013), http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstables/casesbyyear.html.
CDC, ‘CDC provides estimate for Americans diagnosed with Lyme disease each year’ (2013), http://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html.
R. Stricker, L. Johnson, ‘Lyme Disease: Call for a “Manhattan Project” to Combat the Epidemic’, in: PLoS Pathog (2014), http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3879353/.

[iv] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.
ILADS, ‘Top Ten Tips To Prevent Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-tips.php. Bekeken op 4-4-2015; Stichting Tekenbeetziekten, ‘Misdiagnoses’ (2015), http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/.

[v] C.W. Ang, et al, ‘Large differences between test strategies for the detection of anti-borrelia  antibodies  are revealed by comparing eight ELISAs and five immunoblots’, in: Eur J Clin Microbiol Infect Dis. (2011), http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132383/
ILADS, ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-quickfacts.php.
‘Seronegativity in Lyme Borreliosis and Other Spirochetal Infections’ (2003), http://www.lymeinfo.net/medical/LDSeronegativity.pdf.

[vi] NVLP, ‘Lyme laat niet los, van petitie naar beleid’ (2014), http://perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2014/02/19/Steeds+meer+mensen+ziek+door+Lyme.

[vii] Vlaams Infectieziektenbulletin (1999), http://www.infectieziektebulletin.be/defaultSubsite.aspx?id=10684#.VR_bp_msXzG.
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Lyme’ (2015) http://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme. Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Registratie-richtlijnen’ (2001), http://www.beroepsziekten.nl/datafiles/C002.pdf.

[viii] Parliament of Canada, ‘Bill C-442’ (2014), http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?Language=E&Mode=1&DocId=6836507.

[ix] State of California, ‘Bill no. 1691’ (2004), http://www.leginfo.ca.gov/pub/03-04/bill/sen/sb_1651-1700/sb_1691_bill_20040924_chaptered.pdf.
State of Connecticut, ‘Bill no. 6200’ (2009), http://search.cga.state.ct.us/2009/ACT/PA/2009PA-00128-R00HB-06200-PA.htm.
State of Iowa, ‘File 2090’ (2014), http://coolice.legis.iowa.gov/linc/85/external/SF2090_Introduced.pdf.
State of Massachusetts, ‘Bill H901’ (2015), https://malegislature.gov/Bills/189/House/H901.
State of Minnesota, ‘No. 1631’ (2010), https://www.revisor.mn.gov/data/senate/bills/ls86/1600/S1631.1.pdf.
State of New Hampshire, ‘HB 295’ (2011), https://legiscan.com/NH/text/HB295/id/135807/New_Hampshire-2011-HB295-Introduced.html.
State of Rhode Island, ‘Chapter 04-035’(2004) http://webserver.rilin.state.ri.us/PublicLaws/law04/law04035.htm.
State of Maine, ‘LD597’ (2009), http://www.mainelegislature.org/legis/bills/bills_126th/billtexts/HP041601.asp.
Senate of the United States, ‘HR 4701’ (2014), https://www.congress.gov/bill/113th-congress/house-bill/4701/text.
State of New York, ‘Bill 7854’ (2014), https://legiscan.com/NY/bill/S07854/2013.
State of Oregon, ‘Bill 916’ (2011), https://legiscan.com/OR/text/SB916/2011.
State of Pennsylvania, ‘Bill 177’ (2014), http://www.legis.state.pa.us/cfdocs/billinfo/billinfo.cfm?sind=0&syear=2013&body=S&type=B&bn=177.
State of Vermont, ‘H123’ (2013), http://www.leg.state.vt.us/docs/2014/bills/Intro/H-123.pdf. State of Virginia, ‘H1933’ (2013), https://leg1.state.va.us/cgi-bin/legp504.exe?131+ful+CHAP0215.
State of Wisconsin, ‘Bill 751’ (2014), https://docs.legis.wisconsin.gov/2013/proposals/ab751.

[x] Centraal BegeleidingsOrgaan, Richtlijn Lymeziekte (2013) pp. 15, http://www.diliguide.nl/document/1314.

[xi] Telegraaf, ‘Vaak Zelfdoding Lymepatienten’ (2014), http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html.

[xii] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.

[xiii] A. Daenzer, John D. Scott, ‘293 peer-reviewed studies tonen bewijs aan van persistente lyme’ (2015), http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/menu/publicaties/293-peer-reviewed-studies/. Bekeken op 4-4-2015; The Mayday Project, ‘Scientific Articles Supporting Chronic Lyme Disase’ (2015), http://www.themaydayproject.org/#!scientific-articles/c1w2b.

[xiv] ILADS, ‘Evidence Assessment and guideline recommendations in Lyme Disease’ (2014), http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php.

Nederlandse Lyme brief in Word: De Koninklijke Lyme brief

Belgische Lyme brief in Word: Belgische Lyme brief

BRON: https://dekoninklijkelymebrief.wordpress.com/